Автор: Ирина Теплинская
По улице моей который год
звучат шаги – мои друзья уходят
Белла Ахмадулина
Недавно исполнилось два года с тех пор, как не стало Таи Сусловой… Многие из тех, кто читает сейчас этот материал, знали её в лучшие времена – по работе в ВИЧ- активизме и акциям «Фронтэйдз». Я была последней, кто видел Таю в живых – она умирала у меня на руках в стационаре Калининградского областного противотуберкулёзного диспансера. В этом материале – история жизни Таи её собственными глазами[1] и глазами людей, в чьей памяти она навсегда останется живой…
От автора: Меня актировали из МЛС в апреле 2007года, где я умирала от СПИДа и распада лёгких, – привезли умирать в противотуберкулёзный стационар, т.к. родные отказались забирать домой. Я чудом выжила, но идти мне было некуда, а место в общежитии мне могли предоставить только после перевода в здоровую группу по ТБ – до этого было ещё 1,5 года. В тот период жизни я впервые поняла, что родные люди – это не те, кто связан с нами кровными узами, а те, чужие поначалу, кто закрывает собой наши кровотечения.. Люди, вылечившие меня, и больные, которые помогали встать на ноги, стали для меня дорогими и родными, поэтому я осталась в больнице работать санитаркой и жить в отделении.. Был февраль 2008-го, у больных начиналось весеннее обострение, больница была переполнена. Здание женского отделения было 2-х этажным: в подвале была столовая, на первом этаже лежали тяжёлые больные. На втором, соответственно, те, кто более – менее сносно передвигался. На «скорой» привезли молодую женщину, она была в тяжёлом состоянии, но мест на первом этаже не было, и её положили на второй. Я впервые обратила на неё внимание по дороге из столовой, которая находилась в подвале – она поднималась долго, задыхалась, делала по несколько передышек на одном лестничном пролёте. Мне сразу бросились в глаза её руки: тонкие кисти с длинными пальцами и ухоженные ногти с очень красивым маникюром. Я была удивлена: как женщина в таком тяжёлом состоянии умудрилась ещё следить за руками? Но в этом была она вся – Тая.. Я остановилась, предложила помочь подняться, мы разговорились, и буквально сразу подружились. Она меня поразила врождённой интеллигентностью, доброжелательностью и чувством собственного достоинства: в народе такую смесь называют «голубая кровь». Она вся светилась каким-то внутренним светом, и согревала всё вокруг своим сиянием. Мед.персонал относился к ней плохо, и я всё недоумевала, почему: оказалось, что Тая уже лежала здесь раньше, но ушла, т.к. стала употреблять наркотики, а наркологическую помощь в стационаре не оказывают. У неё был очень тяжёлый диагноз, с которым не выживают – «казеозная пневмония», счёт шёл на месяцы или дни: никто точно не знал, когда.. Мне всё же удалось уговорить завотделением переложить Таю на первый этаж, где я работала санитаркой, т.к. он не могла ходить по лестницам в столовую и процедурку – не хватало воздуха… Я смотрела её снимки: на них совсем не осталось лёгких, несколько альвиолок у самых верхушек… Но как же она держалась! Тоненькая, хрупкая, почти прозрачная от болезни, она носила себя с достоинством королевы. Она умирала долго – мучительные пять месяцев: организм сопротивлялся, иммунка, благодаря АРВ, была хорошая, но дышать было нечем. Я знала, как наступает смерть при ее диагнозе: людей от отсутствия кислорода раздувало как воздушный шар – так, наверное, чувствует себя рыба, выброшенная на берег. Мы уже были достаточно близки, знали, что обе имели опыт употребления героина, поэтому я стала привозить его, чтобы хоть немного облегчить ее страдания и сбить температуру. Мы кололись вместе, к тому же у неё совсем не осталось вен, и я постоянно боялась проткнуть ей руку насквозь – настолько она была худенькая. А потом закрывались на ночь у меня в санитарской, и она мне рассказывала бесконечные истории про своего сына Серёжку, дедушку, Ирокеза, «Фронтэйдз»: от героина ей становилось легче, а рассказчиком она была прекрасным, и я могла слушать её бесконечно. Она очень переживала за Серёжу: из-за контакта с ней его положили под наблюдение в инфекционную больницу, во взрослое отделение для ВИЧ-инфицированных, Тая боялась, что взрослые, отсидевшие наркоманы, будут его обижать, или научат дурному. Его постоянно навещал Таин дедушка, а потом приходил к Тае и всё рассказывал, после чего она немного успокаивалась. Дедушка был совсем старенький, 97 лет, он по-стариковски шаркал ногами, приветливо всем улыбался, приносил Тае незамысловатые старческие передачи, а когда садился на кровать и держал её за руку, то по его щекам катились слёзы. За дедушку она тоже переживала: как он там, совсем один, кто ему готовит, стирает, убирает. Она переживала за всех близких людей, от которых уходила: она не боялась смерти – она боялась, как же он останутся без неё.
В мае ей стало совсем плохо: она перестала есть, почти не спала и не вставала. Каждое утро я первым делом спускалась к ней, просила женщин выйти из палаты или отвернуться, и помогала ей привести себя в порядок – помыться, поменять бельё: она очень стеснялась своей беспомощности. Потом мы с ней пили зелёный чай, она знала в нём толк, со всякими вкусностями – ела она плохо, но со мной старалась изо всех сил, т.к. знала, что мне никто не помогает, а одна я есть не стану: так и помогали друг другу.. Когда она перестала вставать, то попросила карандаши и фломастеры, и бессонными ночами стала рисовать при свете ночника. Утром она показывала мне эти рисунки, и объясняла, что на них изображено. Рисовала она очень причудливо – замысловато: невиданные крылатые кони, фиолетовые зайцельвы, причудливые неземные цветы… Все рисунки отдавались дедушке, который в свою очередь передавал их Серёже.
Она была самой обычной женщиной, любящей матерью, просто человеком – с проблемами, маленькими недостатками, зависимостью от наркотиков – и всё же она была не такой как все: она смогла подняться над толпой, причём абсолютно ничего для этого не предпринимая: просто она любила жизнь, любила людей, а люди любили её…..
Отчим жил в Армении, когда я еще училась в школе, произошло землетрясение – это меня и подтолкнуло к поступлению в медицинский колледж. Еще в школе я работала прямо в операционной: вначале в качестве санитарки, медперсонала не хватало, но так как медсестры получали образование, только заплатив за это, то знаний был минимум. И мы, будучи школьницами, выполняли обязанности медсестер на первом курсе, было очень тяжело. Пострадавших привозили в больницы Еревана, потому что Спитак был полностью стёрт с лица земли, а Ленинакан наполовину. Приехали французские и московские хирурги. Работали день и ночь, они держались только на кофе и сигаретах. И я ушла вскоре из больницы, и через полгода поступила в медицинский колледж. На фоне войны Грузия сделала экономическую блокаду Армении. Не было ни света, ни газа, не было продуктов. Было очень тяжело, мы жили в военном городке, и топили там буржуйками: угля не было, в ход шла мебель. Нас жило 11 человек в одной комнате. Военный городок находился рядом с воинской частью. Там были склады с оружием, гаражи с военной техникой, 2 или 3 роты солдат. Отчим получает на выбор распределение в Сибирь – Омск и Томск, а мы остались с мамой в Армении, а отчим уехал по распределению. Они делают фиктивный развод, чтобы мы имели возможность сохранить квартиру, либо ее продать. Но закончилось тем, что квартира была брошена, брошено было все: мы смогли забрать только ящик с библиотекой. В Армению мы переехали из Германии, имущества было много: всё, что за всю жизнь родители наработали – все было брошено. Я закончила учебу и приехала на свою родину в Калининград.
Мои бабушка с дедушкой приехали туда в 57 году. Я вначале попыталась найти в Калининграде работу, и ещё у меня была мечта – я очень хотела продолжить учёбу в университете, поступить на биофак. Но так как я не нашла подходящую работу, и привычным делом отправилась служить. Я попала в то время, когда еще не было службы по контракту, мне предложили идти санинструктором рядовым. Мне это не понравилось, но я решила, что служить все равно пойду, но получу еще какую-нибудь профессию. Я пошла учиться радиомехаником, т.е. обычным матросом: я потеряла в деньгах, и еще потеряла возможность поступления в университет, хотя уже год отучилась на подготовительном курсе. Когда ты идешь служить в армию, у тебя забирают все документы – на руках только военный билет. И для поступления требуется разрешение от командира части: мне он такого разрешения не дал – я служила на передающем центре в бункере – там, где стоят радиопередатчики, которые передают шифрованную информацию на подводные лодки и корабли. Из-за того, что мне не дали разрешения на поступление, я расстроилась и под конец своей службы начала все чаще употреблять наркотики.
Из воспоминаний Ольги Кирилловой: Тая была… императрицей: походка, осанка, поворот головы, манеры – всё выдавало «породу», хотя родилась она в обычной семье: видимо, это было ей дано свыше.. Она очень любила одеваться, была жуткой модницей, обладала отменным вкусом. Помню, незадолго до смерти она устроилась в Драмтеатр осветителем сцены, и мы как-то после работы пошли в кафе. На ней была обалденно красивая накидка, типа пончо, – она у меня даже лёгкую зависть вызвала, и я попросила дать мне её одеть на свидание. А Тайка рассмеялась и сказала, что это скатерть из театрального реквизита, валявшаяся в чулане: умела она разглядеть в обыденности прекрасное.
Она была страшным трудоголиком, не могла сидеть без работы. Однажды она устроилась работать в зоопарк, кормить зверей, т.к. им с Серёжей было трудно жить, а там кроме зарплаты и продукты перепадали. Но долго она там не проработала по причине… своей доброты и сострадания ко всему живому. Ей было очень жаль кормить птиц- хищников живыми цыплятами, она сгружала их целыми коробками и раздавала знакомым - десятки этих пищащих жёлтых комочков! Вскоре цыплятами обзавелись все мои друзья, имеющие подсобные хозяйства. Дальше – больше: настала очередь спасать кроликов, которыми кормили хищников. Неизвестно, сколько бы она их перетаскала, если б не попалась с поличным, а её любовь к «братьям нашим меньшим» никто не оценил. Я не помню, чтобы Тая когда – то сидела без работы, не было в ней этой потребительской черты – жить за счёт кого-то.
Она была возвышенная, мечтательная, всё ждала своего Принца на белом коне. Когда она съездила на тренинг и познакомилась с Ирокезом, её восторгам не было конца: она встретила мужчину своей мечты! В скором времени он перебрался к Тае в Калининград, и это, возможно был один из самых счастливых периодови их жизни… Они очень подходили друг другу, были красивой парой – Серёжка тоже стал очень близок Андрюхе, и не отходил от него ни на шаг. Ирокез мог найти общий язык абсолютно с любым незнакомым человеком, и за короткое время он стал в Калининграде своим – знал все «точки», всех барыг, постоянно был при героине и в самом центре всей этой наркотской суеты, а Тая, наша редкая труженица, очень переживала, что он не работает , и из-за этого у них часто бывали ссоры. Я ещё смеялась, говорила ей: «Что тебя не устраивает? Он тебя любит, всё в дом, наркотиков, денег – море! Что ещё надо-то?» А ей вот надо было, чтобы он работал – так она была воспитана… Мы с мужем часто бывали у них в гостях, привозили продукты, т.к. они «плотно подсели на иглу» и денег стало не хватать, а рос Серёжа. У них в квартире был традиционный наркоманский беспорядок, запустение, но при этом все были безумно счастливы, включая ребёнка. К нему в комнату никто не лез, не заставлял навести порядок, сложить игрушки, не запрещал сидеть на шкафу и разрисовывать стены. Главным образом эта свобода обусловливалась, конечно, тем, что Тае с Андреем не всегда было до ребёнка – наркотики отнимали много времени и денег. Но странное дело! Ребёнку это пошло не во вред, а на пользу: с ним считались, никто не посягал на его внутреннюю свободу, а в формировании личности это самое важное. Потом Тая заболела туберкулёзом, ей стало хуже, он слегла. Андрей был рядом, водил Серёжку к врачам, следил за домом. Но Тая… Она не могла выносить, что он видит её такой – беспомощной, больной, неухоженной: это было выше её сил, ведь она была Женщиной! И она его выгнала – настояла на том, чтобы он уехал: болезнь брала своё. Я до сих пор не могу поверить, что её больше нет: кажется, что она просто уехала куда-то и вот-вот вернётся… В ней было столько жизненной силы, столько жизнелюбия, человеколюбия – такие люди просто не могут умирать! Они уходят, но продолжают жить в наших сердцах, до той поры, пока не придёт время уходить нам самим – уходить, чтобы встретиться с ними и уже никогда не расставаться.
Из воспоминаний Маши Овчинниковой: «Тая для меня всегда была чем-то вроде доброй волшебницы: она была красивая и очень харизматичная, и мне очень нравился ее сексуальный голос - как-то она так говорила, что хотелось ее слушать и слушать. Я помню нашу встречу в Калининграде, когда мне стало плохо, и Тая подарила мне свой носовой платок (у нее был носовой платок!) с какими-то цветочками. И так по-матерински очень меня поддерживала, жалела.
Несколько лет спустя мы брали у нее интервью в рамках исследования. Когда я узнала, какая непростая у нее была жизнь, сколько всего она прошла, как получила ВИЧ, я действительно удивилась, что при всем при этом она умудрилась сохранить настолько человеческое лицо! В ней не было наркотской злобы или жадности, – добрая, заботливая девушка, любящая мать.
Для меня Тая была и останется самым ярким примером в истории беспрецендентной дискриминации в отношении наркопотребителей. Ей отказывали в АРВ из-за того, что она употребляет наркотики. Ее унижали за то, что она “заразила” ребенка ВИЧ. И с этим чувством вины она постоянно жила сама. Ее уволили с работы из-за того, что у нее был туберкулез. Это как индикатор системы в которой мы живем: ВИЧ и ТБ позитивная женщина, мать-одиночка. Как она выживала, для меня, честно говоря – загадка. Но главное – как она умудрялась до последнего оставаться Человеком, не озлобляться, не провалиться в жалость к себе и полное отчаяние. Что-то было в ней, какая-то скрытая сила, которая, видимо, так привлекала к ней людей…»
Ребенок рос… Ребенок был самым взрослым среди домашних детей с подобным диагнозом. Мы раз в год ездили в Усть-Ижору, под Санкт – Петербург, для сдачи анализов, потому что тут у нас не было лаборатории, тут делали только экспресс-анализ на ВИЧ. И когда Серёже в 2,5 года поставили диагноз туберкулез, это было в Питере, наши врачи в течение года вообще никак не реагировали. Потом возникла проблема с детским садиком – никто не хотел брать моего рекбёнка. Я воевала, ругалась, хотя они мне сообщили, что они думают по этому поводу, приняли решение, и оно уже водворено в жизнь, и уже в городе Калининграде есть ясельки для таких детей. Считается, что до трех лет ребенок носит антитела матери, после трех лет он может оказаться здоровым. Ребенку было уже как раз три года, и в этот период мы поехали в Санкт-Петербург, и ребенок в три с половиной года попадает в туберкулезную больницу для маленьких. Он практически все время находился в изоляторе: 3 года ребенку, а он сидит в отдельной комнате, где ничего нет, – даже игрушек, – а только две кровати.
Как раз в это же время у нас разворачивается работа СПИД-сервисных организаций – у нас образовалась группа взаимопомощи для ЛЖВ. И вот там приключилась такая ситуация: у одного парня с группы приехал друг детства, он был несколько быковат. И когда мы вместе были, он стал на меня кидаться и кричать, что если я не займусь с ним сексом, он выкинет меня с пятого этажа. А я из горячей точки приехала, мы засыпали просто под грохот канонады: ложишься спать, а там стреляют, бесконечные нападения на военные городки. И поэтому, когда мне говорят, что меня сейчас выбросят из окна, парень довольно крепкого телосложения, обнаженный по пояс, я, естественно, это воспринимаю как открытую агрессию. Поэтому я хватаю нож и втыкаю ему в ногу, а в итоге восемь месяцев провожу в следственном изоляторе. И только потом я понимаю, что судят меня не за то что я воткнула в кого-то нож, а что я наркоманка, что у меня ВИЧ. И судья именно на это делала упор, когда она читала дело мое, прокурор у меня менялся три раза. На суд пришли те, кто меня знали. Адвокат вытянула из меня много денег, и говорила обо мне очень хорошо. Пришел еще мой дедушка, и говорил, что я не такая плохая. В итоге судья сняла с меня полтора года и меня отпустила по амнистии – я ушла под чистую. Суд признал, что это была самооборона – это было в 2000-м году..
Ребенок мой к тому времени отлежал полгода в туберкулезном диспансере. И когда в СПИД-центр позвонила судья, и спросила, правда ли что у меня болеет ребенок, и ему нужна мать, ей сказали, что ребенок в такой матери не нуждается. В итоге меня закрывают на восемь месяцев до суда. В туберкулезном диспансере сказали, что я там давно не появлялась, ребенка забирал только дедушка, а как я могла там появляться, если сидела в следственном изоляторе. А дальше начались мыканья по поводу садика, потом та же история повторилась со школой.. Целый год принимали решение в нашем Минздраве и мэрии – можно ли ребенку идти в обычную школу. Потом меня спросили, что я думаю – я сказала, что нужно идти в общую школу: он без садика, не умеет общаться со своими ровесниками, домашний ребенок. И потом я не могу с ним находиться, нам надо что-то кушать.
Как раз в тот момент я поняла, что начинаю себя плохо чувствовать. Я пошла в СПИД-центр и говорю – дайте мне терапию. А мне сказали, что я наркоманка и могу идти умирать. Вот тогда же мы сделали акцию с Ирокезом и «Фронтэйдс», после чего в течении двух с половиной лет я не могла получить в СПИД-центре вообще никакой помощи. Акция была в 2004 году. Мы приковались наручниками к мерии на Площади в Калининграде, чтобы привлечь внимание общества к проблемам, связанным с эпидемией ВИЧ/СПИДа, а потом в Москве устроили акцию с гробами «Наши смерти – ваш позор!»
Из воспоминаний Саши Волгиной: «Я уже не помню, откуда появилась Тая – мне кажется, она была всегда! В начале 2000-х ВИЧ-активистов в России можно было по пальцам пересчитать, мы все друг друга знали, периодически собирались на семинары и тренинги: в – основном, в Питере или в Москве. Тая была тем единственным человеком, который информировал нас о положении дел в Калининграде. Она была очень светлой, целеустремлённой – рядом с ней хотелось жить и идти вперёд! Очень забавно завязались их отношения с с Ирокезом. В 2003 году в Питере проводился тренинг по клиническим исследованиям ВИЧ, на нём присутствовали я, Тая, Ирокез и ещё с десяток активистов. И вот Тая после тренинга передозировалась, а Ирокез бросился её откачивать. Он сам потом со смехом рассказывал: «Делаю ей искусственное дыхание, а сам думаю, если откачаю – женюсь!» Откачал… Официально они не поженились, но Ирокез уехал с этого тренинга вместе с Таей в Калининград.
Познакомились мы с Ирокезом следующим образом, существовала такая радикальная организация «Хранители радуги» – чем – то сродни пацифистам, устраивали всевозможные акции против произвола правительства и несоблюдения прав человека. Нам нравились акции «хранителей», познакомились с Ирокезом на конференции в Подмосковье и выяснилось, что он один из них, и мы решили, что пора вливать радикализм в ВИЧ-активизм: так появилось движение «Фронтэйдз». К тому времени уже покатила первая волна смертей от СПИДа, а доступа к терапии не было: в Калининграде народу умирало больше всех, там мы решили организовать первую акцию, а затем в Питере, и в Москве, шёл 2004-й год. Были поставлены в известность СМИ, я осталась в Питере, на телефоне, координировать действия ребят, общаться со СМИ и в случае чего – выручать их. На первую акцию собралось человек 10-15 из Москвы, чуть поменьше из Питера и из Калининграда. Сценарий выглядел просто: решили атаковать мэрию, заковывались в наручники и 
замыкали входную дверь, чтобы таким способом привлечь внимание властей. В Калининграде тогда все было очень жестко, Центр СПИДа пустовал, почти никаких услуг там не оказывали, о терапии и речи не было. Тех, кто приковывался, задержали и они получили административную ответственность. СМИ нас поддержали, и акция получила огласку. Потом была акция в Питере, выбрали три города, по степени наркомании и ВИЧ инфекции, Калининград – Питер – Москва. В Питере была красочная акция: принесли четыре гроба к мэрии, к Смольному, при
этом когда вносили гробы, 15 человек в красных мешках своими телами выложили красную ленту – символ ВИЧ – напротив мэрии. И пока охрана поражалась и удивлялась происходящему, и отвлеклась на все это действо, два человека залезли на балкон свесили огромный баннер «Наши смерти – ваш позор!». В этой акции поразило больше всего, что вообще никто никак не отреагировал: тогда свинтили только одного человека, который вешал баннер. Пресса там была, и эту акцию тоже осветили. Потом прошла акция в Москве – в ней участвовала Тая.
Я помню, как рос Серёжка: он был одним из первых ВИЧ-инифицированных детей которых я лично видела, и Тая часто приезжала с ним в Усть-Ижору под Питер на обследование, т.к. в то время больше нигде в России детей не обследовали. Мы общались с ней, она рассказывала, с какими испытаниями столкнулась, как пришлось рассказывать ребёнку о диагнозе. Но Серёжа рос не по годам взрослым и умным мальчиком, и воспринял известие спокойно – он очень доверял Тае. Он стал непременным участником всех наших тренингов, семинаров и конференций, вместе со взрослыми он выполнял взрослые задания на флипчарте. Я не была на похоранах Таи и поэтому мне трудно поверить что ее нет: после смерти Ирокеза я о ней больше ничего не слышала – знаю только, что она тяжело заболела туберкулёзом и вновь подсела на наркотики. Я скучаю по Тае: она была очень смелая, гордая, порядочная и… тёплая..»
Иммунный статус у меня тогда варьировал от 260 до 360. Когда я пришла просить терапию – он был 260, но мне отказали. А уже были зафиксированы первые случаи смерти от СПИДа в Калининграде. Мне становилось всё хуже и хуже, температура держалась, и я с такой повышенной температурой проходила около трех лет. Когда она уже стала зашкаливать, Ирокез отвез меня в Санкт-Петербург, где поставили диагноз «туберкулёз» под вопросом, потому что они не видели другой причины моей температуры. Когда по решению суда меня кладут в противотуберкулезный диспансер, я прихожу опять в СПИД-центр, прошу терапию, иммунный статус уже несколько единиц. А они говорят – приходи сделать еще один тест через три месяца, я делаю. А он опять поднялся до триста после того, как начала принимать противотуберкулезную терапию. Я прошу еще раз АРВ, и тогда мне уже отказывают в письменном виде. Причем на этой бумажке написано, что статус триста, что я страдаю пагубным пристрастием к опиатам, и в терапии не нуждаюсь. Это было в августе 2006-го года. И еще мне сказали, что я не имею права получить даже инвалидность, а должна работать. Когда у меня заболели зубы, я пошла к стоматологу, и он сказал приблизительно тоже самое. И посоветовал устроиться дворником, чтобы заработать денег и вылечить зубы. А бесплатно меня лечить она отказалась, потому что я нахожусь в стационаре на излечении туберкулеза, несмотря на то, что у меня была закрытая форма. И только когда пришло много-много лекарств, которых ждали, я пришла еще через три месяца сдавать на статус. Оказалась у меня очень высокая вирусная нагрузка, а статус 328 клеток, только тогда мне дали терапию. И ребенку моему тоже дали терапию, когда он лежал в туберкулезном диспансере. Сейчас мы с ребеночком раз в полгода делаем манту, снимать его с учета не хотят, боятся рецидива. Если бы мне начали давать терапию сразу, когда я стала нуждаться, в 2004-м году, всё было бы иначе, я уверена,- возможно, и туберкулёза удалось бы избежать.
Из разговора с Ольгой Фёдоровой: Я, к сожалению, очень давно общалась с Таей, это было на первом Форуме людей, живущих с ВИЧ, наверное, в 2004 году. Я тогда работала в Московской Хельсинской группе, только начинала делать первые шаги в теме ВИЧ/СПИДа. Посидели в холле гостиницы “Узкое”, где Форум проходил, поговорили немножко о житье-бытье. Она мне запомнилась очень веселой, открытой, дружелюбной, рядом с ней я чувствовала себя так, будто мы 100 лет знакомы. Есть такая категория людей, которые располагают к себе с первой улыбки, первого произнесённого слова – люди, вселяющие в окружающих спокойствие и оптимизм. Я обратила тогда внимание, что по натуре Тая немного нервная: не в болезненном смысле, а по хорошему: такими обычно бывают люди неравнодушные, которым не всё равно, что происходит вокруг них - на таких людей можно положиться в трудную минуту. Сожалею, что не пришлось поработать в совместных проектах, от друзей слышала о Тае только хорошее. Очень жаль, что ее с нами больше нет!
Приятного мало в посещении СПИД-центра, но мне нужно было приходить раз в месяц получать таблетки для ребенка, поэтому они меня видели ежемесячно. Полтора года они не брали у меня анализ на статус - не хотели со мной общаться после акции Фронтэйдз. Когда получили уже эти лекарства, и до них дошло, что эти акции были необходимы, они у меня взяли анализ, и отправили к психиатру, и так далее. Приходишь туда однозначно за стрессом – достаточно того, как разговаривает с тобой врач. С одной стороны они вроде бы все очень вежливые и приветливые, а с другой стороны очень чувствуется негативное отношение к пациентам. Сейчас я пью стандартную при лечении туберкулёза схему АРВ «комбивир + стокрин», про побочки мне никто ничего не рассказывал. Сказали, если будет плохо – придешь, скажешь. Мне дали лекарства в СПИД-центре, и в них была аннотация: моё медицинское образование позволяет мне разобраться в ней и адекватно реагировать на побочки.
У меня было четыре беременности после того, как я родила Серёжу, от всех четырех меня уговаривали избавиться. Но опять же, никто никогда мне не объяснял, влияет ли как-то терапия на беременность, и какая схема при беременности наиболее подходящая
Сейчас я продолжаю амбулаторное лечение от туберкулёза, каждый день езжу в поликлинику получать лекарства, там очереди большие, принимаю 24 таблетки в день. Был момент, особенно в начале, когда я себя очень плохо чувствовала от этих таблеток, от них очень плохо, тогда два раза ходил Ирокез за меня получал со скандалом. Потом мне стали давать раз в пять дней. Но это было сделано неофициально. Ты сам выбираешь, хочешь ли ездить каждый день за таблетками или лежать в стационаре. Лечение очень долгое, а устойчивость определяется около четырех месяцев: сначала выращивают палочку, потом проверяют её на резистентность. И вот так получилось, что я полгода бесполезно пила таблетки, пока готовился этот анализ. Оказалось, что мой туберкулез на назначенное лечение не реагировал, только печень убивалась. Так и живём с Серёжкой потихоньку.
От автора: Меньше чем через год Таи не стало.. Я чувствую в её уходе долю своей вины. За месяц до её смерти я выписалась из больницы, и собиралась уезжать в противотуберкулёзный санаторий под Светлогорск, для завершения лечения – хотелось провести лето на берегу моря. Ей было уже совсем плохо. Она почти не ходила, а тут вдруг решила проводить меня – мы вызвали такси, съездили за героином, и вмазались на прощанье. Посидели пару часиков в парке возле вокзала, а когда пришло время мне уезжать, она заплакала и сказала, что не хочет возвращаться в больницу: устала болеть, понимает, что не жилец уже, что толку – лучше поколоться напоследок от души. Я её понимала – я сделала бы точно так же, если бы чувствовала свой конец. Она попросила вызвать такси и поехала домой – сказала, что соскучилась по Серёжке и дедушке. Если бы я знала, что разговариваю с ней в последний раз, я бы её не пустила, или сама бы не поехала! Больше она в больницу не вернулась.. Через три недели мне в санаторий позвонили девчонки из больницы, сказали, что на «скорой» привезли Таю, она умирает и хочет меня видеть. Я примчалась, но она уже была в коме: всё, что я успела на прощанье – это держать её за руку до тех пор, пока эту руку не принял в свои Ирокез. Я искренне верю, что они встретились, потому что Тая ждала встречи с ним и абсолютно не боялась умирать.. Что такое день смерти? Это день, когда нам стало сильно не хватать человека, даже не человека самого, а нашего ощущения в мире, где он был рядом: так он и сейчас рядом, он никуда не делся, просто мы еще не научились с ним иначе общаться, а может кто-то уже и научился…
Из пленарного выступления Ани Саранг на Международной Конференции по СПИДу в Вене -
2010: «Один из последних моментов, которые я переживаю в своём времятрясении, это смерть нашего друга, ВИЧ-активистки из Калининграда Таи Сусловой. Тая была одной из тех смелых активистов, которые боролись за доступность лечения ВИЧ в России. Она была одной из тех, кто приковывался к дверям правительства в Калининграде и Санкт-Петербурге, когда лечение ВИЧ было уже доступно, но просто не предоставлялось наркопотребителям, которые считались «социально непродуктивными». ФронтЭйдз боролся под лозунгом: «Мы будем жить! Это наша политика!»
Всего пару лет спустя лекарства для ВИЧ стали более доступными в стране, но это не спасло жизнь Таи. Она умерла 2 года назад, в июле 2008, от туберкулёза. Для неё нашлось место в туберкулезной больнице, но не нашлось того, что предоставило бы ей поддержку в связи с ее наркозависимостью. Так как в нашей стране людям отказывают в предоставлении метадона или бупренорфина, она не могла оставаться в больнице столько времени, сколько было необходимо для эффективного лечения туберкулёза.
Заново проживая это, я снова не могу остановить смерть Таи, как я не могла сделать это в первый раз. Мы могли попытаться перевезти её в страну, где заместительная терапия доступна для пациентов с туберкулезом, и где она бы не умерла от полностью излечимой болезни в возрасте 36 лет, оставив 12-летнего сына. Но в нашем регионе не так много мест, где такое возможно, и, кроме того, мы, как всегда, слишком долго ждём, прежде чем начать действовать. Рассчитываем на других, на чудо, и до последнего момента не верим в то, что наши друзья могут умереть… пока это не случается. И каждый раз, когда это происходит, мы понимаем, что что-то можно было сделать иначе, быстрее, более эффективно. Но мы не можем обратить время вспять…»
От автора: После смерти Таи я прошла обучение, и, оставшись санитаркой, стала работать в отделении для ЛЖВ ещё и «равным» консультантом, а также кейс-менеджером, делясь с больными собственным опытом лечения, и помогая им в решении проблем. Любить, помнить, сохранить память, чтобы не забыли другие… Каждый понимает это по-своему, кто-то плачет, кто-то ходит в церковь, кто-то носит цветы на могилу, а кто- то действует, не говоря лишних слов. Мне по душе, когда любовь, дружба, память находят воплощение не только в словах, но и в делах. Уже два года подряд, в мае, на Акции, приуроченной к Всемирному Дню памяти умерших от СПИДа, фотография Таи украшает стенд памяти, посвящённый нашим умершим калининградским ВИЧ-активистам, и оформляется квилт с её именем… Очень хочется, чтобы после ухода нас, активистов дней сегодняшних, остались если не Хранители радуги, то хотя бы хранители памяти…
..Возвращаются все, кроме лучших друзей, кроме самых любимых и преданных женщин! Возвращаются все, кроме тех, кто нужней – я не верю судьбе, а себе ещё меньше…
[1] Большое спасибо организации Хьюман Райтс Вотч за предоставление интервью Таи.