опубликовано в журнале “Шаги” n1(42) 2009
автор: Аня Саранг
Знакомство
леша на работе
Мы познакомились с Лешей Горевым и его другом Серегой 28 ноября 2008 года в кафе «Фест» города Калининграда, куда мы с Лешей Курманаевским приехали c мониторинговым визитом по проекту снижения вреда. Леша Горев был аутрич-работником в организации «Фонда сопротивления ВИЧ-инфекции и наркомании», осуществлявшей этот проект; он выезжал в разные поселки Гурьевского района Калининградской области, встречался с наркопотребителями и предоставлял им равное консультирование, а также профилактические материалы: шприцы, презервативы, брошюры, направления. По существу Леша также занимался минимальным социальным сопровождением своих клиентов – помогал им налаживать отношения с медицинскими учреждениями. Первый день нашего знакомства прошел очень насыщенно. После небольшого вводного курса в историю проекта за чашкой кофе мы прямиком отправились на маршрутке в Гурьевский район Калининградской области, в пос. Исаково – туда, где в тот день должна была проходить аутрич-работа. Леша работал один, и вскоре после того, как добрались до места назначения, мы познакомились с любимыми клиентами и волонтерами Леши. Без исключения все ребята были уже ВИЧ-положельными и делились с нами сложностями, которые у них постоянно возникали при попытке получить тот или иной вид медицинской помощи, с чем постоянно приходилось сталкиваться Леше не только по работе, но и самому лично, так как лишь год назад он узнал о диагнозе ВИЧ. Мы долго общались с клиентами, но Леше хотелось показать нам как можно больше – свою работу он действительно любил. В результате мы прошлись по самым живописным притонам поселка, пообщались со всеми от мала до велика, и дружной компанией (мы, Леша, Таня-волонтер и еще несколько клиентов) отправились на автобусе в Калининград, где у нас была назначена встреча с партнерами организации, в том числе с главным врачом Калининградского центра СПИД. Встреча удалась на славу, особенно учитывая то, что на ней собрались представители организаций, которые не особо взаимодействуют между собой (так уж повелось, что в Калининграде не очень принято кому-либо с кем-либо взаимодействовать), а также клиенты «с улицы» и представители медицинских учреждений, таких как СПИД-центр. Следующий день мы тоже 
провели вместе, после завершения нашей мониторинговой рутины поехали в гости к Сереже, сыну Таи Сусловой, которая совсем недавно умерла от туберкулеза. С Серегой мы тоже потусили на славу: собирали компьютеры, ходили гулять, баловались в магазине игрушек, побывали на фестивале немецкого кино, лопали пиццу и валяли дурака. Двадцать девятого ноября 2008 года Леша Горев был в добром здравии и прекраснейшем расположении духа. Как это порой бывает, от общения с ним осталось чувство, что встретили родного и близкого человека, человека, которому не надо ничего объяснять – понимали друг друга буквально без слов. Человека, любимым фильмом которого был «Трейнспоттинг», а любимым певцом Игги Поп. Который обожал свои наимоднейшие «мартенсы», купленные на распродаже. И который готов был делать все, что только можно, чтобы помочь тем, для кого он работал, потому что Леша любил и уважал своих клиентов. Мы слушали беконечные истории про клиентов Леши и песни Игги Попа, которые он потребовал записать на мой компьютер в количестве штук трехсот, и не зря, как показала история.
Больница
Я знала что где-то за месяц до встречи с нами Леша начал курс АРВТ. Начал он его поздно, как выяснилось впоследствии, на 122 клетках и с вирусной нагрузкой под 2 миллиона. Как объяснял сам Леша, это было связано с резким падением статуса, то есть при последней диагностике его статус был 400 клеток и резко упал до 122. Так или иначе, терапия была начата очень поздно. Через два дня мы уехали. Дальше мои отношения с Лешей развивались в смс.
СМС
30.11.2008 3:48
– Стокрин плющит. Температура 38,5 – это как, нормально? А так все супер. Вы родные. Я вас люблю и уважаю, если что не так – исправлюсь. Хочется работать. И будет лучше, гарантирую. А вообще я рад вашей искренней поддержке! Обнимаю, люблю, с уважением, ваш Алексей. Спасиииибо!
07.12.2008 10:52
– Леша, как ты?
– Окей.
– Слушай, насчет температуры не знаю, вроде это никогда не клево, а ты не простудился?
– Да это статус растет. Организм борется с оппортунистами.
– А в центр ходил? Менять схему не надо? Температура спала?
– Не надо. Все хорошо. Спасибо!
17.12.2008 21:18
– А я в Африку улетаю, сижу самоль жду. Привет тебе, не болей больше!
– Во круто! МОЛОДЕЦ!:) Аня, а я в больнице, панкреатит. Еле выжил, класть не хотели. Зачем нам вичевый? Езжай за направлением, а у меня живот раздуло. И боль – кошмар! Хорошо, деньги были, сел на такси и съездил в центр. Там сделали УЗИ и ахерели, подозрение на цирроз, все раздуто – печень, селезенка, поджелудочная, вобщем пипец. Вот тебе и температура. Пройдет. Да, шуточки херовые. Ща лежу в больнице, делать нечего, вот и пишу.
– Аня, прикинь, в мою палату такого бомжа привезли, что страшно смотреть.
18. 12. 2008 22:45
– Как ты, Леша? Как самочувствие?
– Короче, ВИЧ по ходу зацепил нервную систему, меня тут так крутило, что все подумали, что я нарк. Мне так херово не было никогда. Я им говорю, что даже не курю, таких наркоманов не бывает! А им пофиг: это у тебя ломка. Тебе надо в наркологию, мы таких не лечим. Дадут какую-то хренотень, типа баралгина, и то, как от сердца отрывают, пока на них не заорешь. Если есть ад на земле для вичевых, то это здесь, во 3-м отделении 2й инфекционной больницы гор. Калининграда. Сегодня спустят во второе отделение для ЛЖВ, посмотрю, что там: там, говорят, гер. банкуют, будет еще один выход – на наркоманов. Я свой для общества, я как и они. Ведь я вичевый, пусть подыхает, скотина. А жить так хочется, ведь мне всего-то 35. Но эти сволочи не дают. Одни страдания, и боль, и безысходность, помощи никакой, садисты! Я за эвтаназию: лучше умереть, чем терпеть этот фашизм со стороны здравоохранения. Котят на улице жалеют, а человек пусть подыхает. Гуманисты, блять. Пока, целую, люблю!
– Аня, хорошо, что тут наркоманы, дали мне колесо трамала – вроде отпустило, а то у врачей, кроме анальгина, ничего нет. А боли были – хоть в петлю лезь. А врачам дела нет: Это тебя кумарит. Я говорю: Что, неделю кумарит? А чтоб помочь – нечем. Ты наркоман, чем мы тебе поможем? Короче, полное непонимание, если останусь в живых – это просто будет чудо.
22.12.2008 14:11
– Если бы не пацаны ПИН, то не знаю. А так мне дали колесо трамала, ребята дали сами, хоть и на кумаре. Так хоть поспал. Вроде сегодня полегче. А то у них из обезбаливающих только новокаин с димедролом, а от димедрола меня всю ночь крутило. Обещала прийти Инна, хорошо бы ей с врачем поговорить, а то я спрашиваю что у меня, ответ – СПИД… Но сегодня взяли анализы из вены, вкололи антибиотик и пока все лечение не ахти. Печень раздуло, что происходит не знаю. А так немножко страшненько, что дальше?
22.12.2008 16:17
– Дали альмагель просроченный. В общем, лечения никакого. В палате шесть человек: кто чихает, кто с чесоткой, завтра одного в тубдиспансер увозят. Короче, ой! Дай Бог выжить.
Пока Леша лежал во втором отделении для людей, живущих с ВИЧ, ребята из организации «ЮЛА» в Калининграде пытались понять, что с ним происходит и что же еще можно сделать. Инна Вышемирская связалась со СПИД-центром, и психотерапевт Центра поехал в инфекционную больницу, чтобы получить у врачей хоть какую-то информацию о том, что происходит с Лешей. Однако очень скоро стало понятно, что заведующая отделением Галина Сергеевна Голобородько – это не тот человек, у которого можно легко получить информацию или поддержку. По телефону Леша рассказывал о том, что творится в больнице, и это было похоже на бред. Он говорил, что всем пациентам отделения назначаются некие биодобавки, распространением которых занимается Галина Сергеевна, а для лечения пациентов ничего не предпринимается, о том, что пациентам не оказывается даже малейшего уважения, им не сообщают ни диагноза, ни чем их «лечат», ни что собираются с ними делать. «Меньше знаешь – крепче спишь», – проорала в трубку медсестра, когда во время нашего с Лешей разговора по телефону она пришла делать Леше укол, и он поинтересовался, какое это лекарство. Однако, вопреки великой народной мудрости, сон не был крепким ни у Леши, которого мучили страшные боли, ни у нас, которые не понимали, что происходит с нашим другом и почему никто не может получить никакой информации.
Мы поняли, что добиться хоть чего-то в этом заколдованном отделении будет сложно, кроме того, наш друг, врач из Казани Дамир Бикмухаметов, из разговора с Лешей по телефону сделал вывод, что ситуация очень серьезная и речь скорее всего идет либо о внелегочном туберкулезе, либо об опухоли. Вот тогда мы и стали искать возможности диагностики (компьютерная томография и биопсия лимфоузлов) за пределами инфекционной больницы. Во-первых, мы обратились к Ольге Петровне Фроловой, руководителю центра противотуберкулезной помощи больным ВИЧинфекцией МЗСР РФ. Ольга Петровна сразу горячо отозвалась на нашу просьбу о помощи, мы переслали ей всю имевшуюся информацию о состоянии здоровья Леши – то, что удалось получить Дамиру, то, что узнал врач-нарколог СПИД-центра Олег Петрович Петрощук во время своих поездок в больницу, то, что знали сами. Ольга Петровна сказала, что в связи с подозрением на туберкулез, она могла бы взять Лешу к себе в центр для диагностики и последующего лечения. Однако для этого ей требовалось получить картину болезни Леши не с наших этнографических заметок, а хотя бы со слов врачей, в идеале выписку. Ольга Петровна сама связалась с Голобородько и сделала ей втык за негуманное обращение с пациентом, после этого, по словам Леши, ему поставили дополнительную капельницу и дали успокоительного, чтобы не наводил шороху. Однако никто из врачей в Калининграде, включая врачей Центра СПИД и инфекционной больницы, не мог дать Ольге Петровне целостного описания происходящего. Выписку в инфекционной больнице тоже давать отказывались. Тем временем мы нашли, где в Калининграде можно было сделать компьютерную томографию за свои деньги. Казалось бы, со стороны больницы ничего не требовалось, надо было только выписать направление. Однако и это оказалось невозможным. Мало того, 23 декабря Леше стали угрожать выпиской, мол, вылечили тебя уже, свободен. Кроме того, ему сделали очередной рентген и обнаружили пневмонию, это был первый диагноз, наконец озвученный врачами. Получение выписки и направления на томографию стало, как ни странно, целой историей, заведующая отделением никак не хотела сдавать свои позиции на этот счет. Тут к нам подключился еще один друг Леши, временно ставший и его кейс-менеджером, Кирилл Красин. Единственным препятствием, по словам заведующей отделением, было то, что если у Леши найдут опухоль, в отделении некому будет сообщить ему о диагнозе. Кирилл вызвался это сделать сам, но его предложение не было принято. Время шло, но ничего не менялось. Лешу продолжали лечить от пневмонии, он страдал и не понимал, что с ним происходит. Неуклонно приближались новогодние каникулы, и мы понимали, что еще день-другой и про него вообще забудут. В результате мы пришли к Владимиру Борисовичу Мусатову, начмеду больницы имени Боткина в Санкт-Петербурге, и попросили обратиться на равных к начмеду больницы в Калининграде Иванову с просьбой предоставить выписку и направление на томографию. Ознакомившись с теми материалами, которые мы по крупицам насобирали со слов разных людей и поговорив со своим коллегой, начмедом калининградской инфекционной больницы Ивановым, Владимир Борисович предложил перевезти Лешу в больницу Боткина для того, чтобы провести полную диагностику и начать лечение.
Больница Боткина
приемная Боткинской
Мы незамедлительно воспользовались этим предложением и Кирилл отправился в больницу, чтобы получить наконец долгожданную выписку. «Правильно делаете, что его отсюда забираете», – такими словами проводил Кирилла начмед Иванов. На следующий день в 7 утра Кирилл приехал в больницу, забрал Лешу и отвез на самолет. Состояние у него было гораздо лучше, видимо, ощутил прилив оптимизма, поняв, что ему помогут выбраться из этого кошмарного места, по ошибке именуемого лечебным заведением. В Питере мы встретились и вместе поехали в третье отделение больницы Боткина, где нас уже ждали. После осмотров в приемном покое Леша был изумлен и сказал, что за все время пребывания в калининградской больнице его смотрели меньше, чем за эти два часа. Проводив Лешу в отделение, украсив его палату скромными новогодними украшениями и посидев с ним еще немного, мы оставили его в руках хороших специалистов, завоевавших наше доверие с самого начала. Новый Год все встречали со сказочным оптимизмом и верой в то, что теперь-то все будет хорошо и наш друг пойдет на поправку.
Последняя СМС
01.01.2009 9:56
“Анечка, я знаю, что со мной. Это просто организм борется с ВИЧ. Но все обследования пройду. Сегодня, в новогоднюю ночь, я как-то с уверенностью почувствовал, что все опасения напрасны. Все будет по наименьшей схеме. Обнимаю и люблю:)”
Числа с пятого я перестала получать от Леши смски, по телефону дозвониться тоже не получалось. Я знала, что уже второго ему сделали биопсию лимфоузлов, а пятого должны были делать компьютерную томографию (РКТ). Очень хотелось узнать результаты РКТ, но к телефону не подходил ни Леша, ни Владимир Борисович. Десятого января Владимир Борисович написал, что по клинике и данным компьютерной томографии туберкулеза у Леши не было, оставалось подозрение на лимфому. Мусатов сказал, что если диагноз лимфома подтвердится, то необходимо будет перевозить Лешу обратно в Калининград, где ему смогут организовать лечение специальными препаратами, которые назначают только по месту жительства. Одиннадцатого он перезвонил и сказал, что диагноз лимфома подтвердился результатами биопсии, но транспортировать Лешу нет никакой возможности, поскольку за время с 5 по 10 января его состояние резко ухудшилось. Фактически он не мог ходить, едва вставал с постели, с трудом разговаривал и был крайне слаб. Шансов на выживание было мало, но они были; требовалось дополнительное исследование материалов биопсии (имунногистохимия), чтоб определить, какие препараты оптимальны для лечения именно этого вида лимфомы. С результатами этого анализа мы должны были начать «пробивать» подходящее лечение в Калининграде, так как назначить его человеку заочно представлялось практически невозможным.
Двенадцатого утром я была у Леши, и не узнала его. Сложно было поверить, что меньше чем за две недели человек мог так стремительно измениться – болезнь действительно уносила его на глазах. В этот день кроме меня у Леши побывали и другие друзья: Илюша Лапин, Карина и Юля из «Равновесия», зашел Алексей Жигалов из «Гуманитарного действия». Кариша принесла больному гостинцы: сухарей, сушек, фруктов и сигарет. Увидев в каком он состоянии, аж в лице изменилась, но быстро взяла себя в руки, и вместе с Юлей они так очаровали Лешу своей красотой, отогрели добротой и смехом, что он мужественно прожевал и проглотил пол-банана. Что смело можно считать общим главным достижением этого дня. Мы с Илюшей сидели с ним до вечера, а на следующий день приехал из Калининграда Кирилл. Для нас важной задачей стал поиск родственников Леши, а именно его братьев – родители умерли от рака уже несколько лет назад, а с братьями он практически не общался и даже не сообщил им,
леша
что находится в больнице. Были и другие заботы: попытки кормить и ухаживать, поездки в онкодиспансер, сбор документов для получения лекарств и т. д., и т. п. Все это было очень тяжело. Моральные силы заканчивались уже через час после сидения с нашим Лешей: все-таки мы не професииональные «паллиативщики», для нас это было достаточно шокирующим мероприятием. Конечно мы не плакали и вели себя крайне весело, видимо, психика как-то мобилизовалась, чтоб не испытывать лишней боли и не расстраивать ни себя, ни других. Кроме того, в эти четыре дня я чувствовала огромную дружескую поддержку и пыталась хоть как-то донести ее до Леши. Казалось, его здоровьем и состоянием интересуется и хочет поддержать его весь Питер, а также друзья в других городах: Казани, Москве, Калининграде… Вернувшись в Москву, я написала своим друзьям рассказ о смерти Леши, которая наступила пятнадцатого января 2009 года…
Как он умирал
… Ну как он жил в последнюю неделю или две, вы многие видели, хотелось бы поделиться чем-то более радостным. Тем, как он умирал. Об этом так и не удалось рассказать почти никому. Мы с Кириллом зашли в больницу днем, нам сказали, что уже с утра остальных троих вывезли из палаты, потому что понятно, что отсчет идет на часы. Потом мы пошли есть мороженое с Кирюшей и Колькой и вернулись к нему только в начале восьмого. В палате никого не было, тишина и спокойствие, не громыхал дурацкий телек, не суетились чужие родственники, были только мы втроем. Он все время был в сознании, хотя и не мог ничего сказать, только вздыхал. Мы сначала просто сидели, держали его за руку и обнимали, как могли, а потом поняли, что врачи про нас забыли (там все посещения в восемь заканчиваются). Мы взяли гирлянду, которую я привезла на новый год, наклеили ее нелепыми узорами на стенку перед кроватью, выключили свет и неожиданно стало очень красиво, тепло и уютно, улетучилась куда-то больница Боткина, сырой Питер, стремные капельницы, холодные кровати и все, что нас окружало. Мы включили музыку на компе, сначала какие то грустные песни из «Доктора Хауса» и колькин кубинский рэп, но потом поняли, что Лехе эта попсня не в тему и я предложила слушать Игги Попа, его самого-самого любимого и важного человека в жизни. «Я всегда искал, что б меня отличало от серой массы, и Игги помогает почувствовать себя личностью, потому что Игги сам личность. И поэтому не все его понимают, кому-то надо попроще». Так мы слушали песню за песней и потом решили с Кирюхой, что после следующей песни точно пойдем уже, но потом заиграла другая, а за ней еще одна – Brick by Brick, в 21.24 она заиграла. Мы сидели, Кирюша подошел и сел с ним, я хотела их сфоткать вместе, но он сказал: «Ань, кажется уже все», – и мы были совсем близко, получили последние три вздоха, обняли его и закрыли глаза, и он спокойно и тихо ушел, наш Лешенька. Потом через несколко минут в палату зашла дежурный врач и отругала нас за то, что мы ее не зовем, когда тут человек умер. Ну и ладно, главное – мы прикрыли его от всего лишнего. Потом стали там все что-то делать, врубили свет, засуетились, а мы просто сидели, улыбались, тупили, слали смски и принимали ваши соболезнования, все их я Леше передала, как могла. Ну а там, как Кирюха мне сказал, вроде все уже разрулено, Леху встретит там, кто надо, окажет ему полное социальное сопровождение, и все у них будет хорошо. Видимо, лучше, чем тут, по крайней мере там-то уж точно нет второй инфекционной больницы города Калининграда… Большое вам спасибо, люди, за то, что все это время было так пронзительно очевидно, что мы все не одни!!!
Вместо заключения, из рассылки ITPC
Дорогие друзья!
Волей судьбы я принимал участие в попытках спасти Леху. Он не был мне близким другом, пересекались с ним один раз на каком-то тренинге.
Но за несколько дней этот человек стал мне близким и родным. Хочу поименно поблагодарить всех тех, кто был с Лешей.
Спасибо Ане, которая своей энергией и добротой объединила нас.
Спасибо Кириллу, который был всегда рядом и по первому звонку прилетел в Питер.
Спасибо Карине, Юле и Оле из «Равновесия», которые принесли тепло и доброту в последние дни жизни нашего друга. Большое спасибо ребятам из ITPC, которые вписали несколько человек, когда я заболел и они не могли ночевать у меня.
Большое спасибо Владимиру Борисовичу Мусатову, который сделал все, чтобы спасти Лешу.
Всем сотрудникам третьего отделения больницы им. Боткина, которые были всегда рядом и помогали нам. Леше Жигалову, который откликнулся на просьбу о помощи и был с нами.
Леша Горев умер, мы не смогли его спасти, но он умер как человек, окруженный друзьями. Мы дали ему тепло и радость, заботу и покой. Пожалуй, мы сделали все, что могли, и даже больше. Для меня все, кто был рядом, стали больше, чем друзьями. Спасибо вам всем! Я очень рад, что знаю таких людей, как вы!
С уважением, Лапин Илья.
Дорогая Анечка, дорогие все, кто помогал c помоганием Леше! Это было, как часто бывает в нашем городе Калининграде при кейсменеджменте, трудно и довольно безнадежно. В который раз много людей из НГО бились и пытались что-то сделать, т. к. видели, что с Лешей происходит что-то неумолимо нехорошее, а что – понять не могли. В который раз мы – не врачи – не могли пробиться через усталось, некомпетентность и равнодушие врачей, не могли найти никаких вариантов диагностики и лечения в нашем городе. Для меня очень больной вопрос: почему хороший врач из Казани просто по телефону может поставить предварительный диагноз, а мы здесь не смогли добиться даже направления на нужные медицинские обследования (МРТ и РКТ, а биопсию, похоже, вообще не делают)?! И только благодаря активному участию супер-мега-человека Ани Саранг, мы смогли Лешу увезти в Питер. Но там стало понятно, что уже поздно. За Лешу мне грустно, но я спокойна, я человек верующий. Он умер во время вeчеринки, рядом с близкими друзьями, слушая свою любимую музыку. Тоже так хочу, если не во сне. Но я очень неспокойна за многих ВИЧположительных, за которых некому так хлопотать, как хлопотали мы здесь, рядом с которыми может не оказаться близких, или тех просто выгонят из больницы.
Да, мы опишем этот случай и попытаемся его разобрать здесь у себя. Поиск решений и изменения, однако, возможны, когда те, от кого зависит их принятие, готовы слушать. Так, как у нас готовы слушать в СПИД Центре, но не готовы там, где люди умирают – в отделении для людей, живущих с ВИЧ, инфекционной больницы.
И еще я заранее слышу, как будут говорить о том, что надо вовремя начинать пить терапию, что нельзя играть… Но мы будем пытаться разбирать случаи и доказывать, и искать пути, что нам еще остается-то!..
Инна Вышемирская,
КРДМОО «ЮЛА», Калининград